Mon coeur le livre de ma vie d'A.BELAIR
Je n’ai pas lu le livre en question car ma relation vis-à-vis de la maladie est assez difficile.
Je crois vous l’avoir déjà dit je ne suis pas très courageux.
Mais la bénédiction de callophrys, une de mes plus anciennes amies de la blogosphère, me suffit amplement.
Je relaie donc, à sa demande, son article avec plaisir.
Voici le lien du blog d'une amie d'Aurelie...Lisez attentivement...Apparemment Aurelie vient de creer son propre blog. Allons l'encourager et donner des couleurs à sa vie!!!
Un récit autobiographique poignant sur les difficultés inhérentes à une vie hors norme. Entre l'hôpital (Aurélie Bélair souffre d'une malformation cardiaque), et l'école, l'auteur dévoile l'aridité des rapports sociaux entre « normaux » et « pathologiques ». D'où la naissance d'un autre handicap, celui-ci d'ordre identitaire. Ainsi s'inscrit en filigrane d'une part un hommage vibrant rendu aux témoins de son existence, et d'autre part une critique percutante de la norme sociale. On sait qu'il n'est pas évident d'affronter sa mémoire. Elle est d'ailleurs pour un célèbre philosophe allemand l'obstacle qui s'immisce entre soi et le bonheur. Or l'auteur use ici de l'écriture en tant que celle-ci sert d'exutoire. C'est pourquoi pour Aurélie Bélair, la mémoire est l'outil salvateur qui nourrit le désir de vivre de son hôte. Ainsi le souvenir s'invente réceptacle pour les défunts. Réceptacle à double utilité : participer à la construction de soi, et préserver en ce sens la vie à travers la réminiscence... Dès lors cette dernière devient la clef de voûte du processus compassionnel, et il faut admettre que c'est là toute la force du récit : rendre l'étranger compatissant, comme si la frontière entre la familiarité et l'étrangeté n'émergeait qu'avec le respect de la norme sociale.
Il est désormais possible d'acheter le livre sur Amazon (ou à la Fnac)
non je n'ai pas lu ce livre ,du moins pas encore ,mais j'ai décidé ,parce que cette histoire m'a émue en tant qu'être humain et en tant que maman (d'une fille heureusement bien portante...) de faire le relais entre divers blogs.Si vous le désirez faites comme moi.Faites un copie colle de cet article et diffusez le chez vous.Petit geste dérisoire ,c'est vrai mais dans l'état de solitude et de fragilité extrême dans lequel cette enfant devenue jeune femme maintenant doit se trouver ,qu'elle sache que des gens se mobilisent pour lui montrer que le monde n'est pas forcement méchant et laid.C'est à cela aussi que servent les blogs
Le 29 mai 1980, fut le jour de sa naissance mais aussi celui de sa condamnation, celui qui aurait du être un des plus beaux jours de la vie de ses parents, devint le pire.
Ce jour-là "Elle" fut condamneé à ne pas vivre comme les autres enfants, à ne pas jouer comme les autres enfants, à ne pas grandir comme les autres enfants, à ne pas être une adolecente tout à fait comme les autres, la seule condamnation qu'elle n'obtiendra pas de son professeur de cardiologie, celle de l'école, ,non, "Elle" ne sera pas condamner à suivre des cours différents et devra envers et contre tout y aller à l'école.
Qu'est ce que c'est que cette vie qui vous empêche toutes les joies de l'enfance, mais même celle de ne pas aller à l'école.
L'école est un terrain de jeu formidable me direz-vous et cela est exact lorsque l'on s'y sent bien et à sa place.
Ce n'était pas son cas, elle est devenue une véritable jungle, douleurs, violences, insultes, moquerie, étaient son fardeau quotidien qui devait peser bien lourd sur son petit corps déjà bien fragilisé, si fragile qu'elle devait avoir deux sacs de cours, un pour les cours du matin et un pour l'après-midi qu'elles échangeait le midi avec sa maman.
"Elle" avait 11 ans quand ce second calvaire à commencer, "Elle" entrait en 6ème au collège de Créon et elles furent les pires années de sa vie.
Ce livre est surtout fait pour parler de ça, de la méchanceté de ses ados boutonneux qui pensent tout savoir et n'arrivent même pas à faire la vraie différence entre une chiouneuse capricieuse et une enfant MALADE.
Ils auraient du la protéger, ils préféraient la giffler ...
Plus tard, ce sera le lycée, on est plus agé au lycée, on est supposé être capable de comprendre, et bien non, c'est la même en plus douloureux, c'est le temps de copains, des premières sorties ... Oui mais sans "Elle", "Elle" n'aurait pas pu et les aurait empêcher de ...
Voilà, comment on se retrouve seule dans une vie qui n'est déjà pas bien facile ni agréable par moment.
Inexorablement, on s'enfonce dans la solitude, perdant confiance en l'être humain, perdant sa propre confiance en soi, le monde extérieur et les gens arrivent à vous faire peur, vous vous terrez au plus profond de vous même.
Oui, l'entrée en matière est dure mais elle est pourtant réalité, cette réalité qu'aucun enfant, aucun parent ne devrait avoir à affronter, oui mais voilà ... Elle est bien là cette réalité et il va falloir composer avec elle.
Cette dure réalité s'appelle maladie, CARDIOPHATIE CONGENITALE pour être plus exact, une de celle qui ne permet pas de courrir, de sauter de nager, de plonger et tant d'autres ...
Celle qui provoque des oedèmes et qui par conséquent la gêne et lui interdit le maillot sur la plage.
Celle qui vous envoie très régulièrement à l'hopital, pour parfois de longs séjours, parfois moins longs ... Mais toujours dans l'incertitude et l'inquiétude.
Des opérations qui durent des heures et sont très délicates, la peur, sa peur à "Elle", la peur de ses parents, de son frère et sa soeur, la peur d'une famille toute entière.
Une telle maladie qu'il lui est impossible de travailler et, pire, une maladie qui ne lui donnera jamais la joie d'être maman, son petit coeur ne supporterai pas une grossesse.
"Elle" a eu et a toujours beaucoup de courage, elle a vu partir tous ces amis de combats, les uns après les autres, elle seule reste, seule encore une fois.
Seule pour combattre sa peur quotidienne, la peur de mourir ... "Elle", elle s'appelle Aurélie Bélair, elle va avoir 30 ans dans quelques mois, elle vit près de chez nous (dans le bordelais) et elle a un rêve, comme chacun de nous, le sien c'était dans un premier temps de faire un film de sa vie mais ce n'est pas chose facile, ce sera dont écrire son auto-biographie, oui c'est cela le rêve de sa vie !!!
Pourquoi un livre, je pense que pour "Elle", cela a permit d'extérioriser certaines choses qu'elle n'avait jamais osé dire jusqu'à ce jour mais surtout, comme c'est une nénette qui pense aussi aux autres, elle voudrait que chacun d'entre nous sache, que nous apprenions à nos enfants qu'il faut respecter une personne malade, l'aider (pas l'assister hein?), juste l'aider dans les moments difficiles, quand elle en a besoin et surtout la comprendre, comprendre que si elle est exempté de sport à l'année, il y a une raison, que si elle monte les marches moins vite que vous, ce n'est pas pour vous embêter mais c'est parce qu'elle ne peut pas aller plus vite, comprendre que NON elle n'est pas la chouchou des profs ou du directeur, ils sont simplement humains et désarmés face à la violence de certains, ils essaient donc de la protéger un peu, tant sur le plan moral que physique.
Une mauvaise bousculade pourrait être fatale.
Et tant d'autre chose comme ça ...
Et bien, ce rêve "Elle" l'a accomplit, oui mais en partie seulement, il est fait, édité, en vente même, oui mais voilà maintenant il faut le faire connaitre et nous, nous vivons en pleine campagne et loin des médias surtout, alors vous comprenez bien que cela n'est pas facile ...
J'en appelle donc à votre très grande générosité, je demanderai à celles et ceux qui le souhaitent de faire un copier-coller de cet article afin de le mettre sur vos blogs, qu'il fasse le tour de la blogsphère, le tour de l'univers !!!
Vous voulez faire un peu plus, passer un moment très agréable, je vous invite à commander son livre.
Il est merveilleux, il prends aux tripes sur certains passages mais elle a su rester humble, rester elle-même.
Derrière la maladie se cache quelque chose d'encore plus fort, le mépris des gens ce qui a entrainé chez Aurélie un grand mal être, un p'tit coeur qui en plus d'être bien fragile, saigne.
Personnellement, je l'ai beaucoup apprécié, Aurélie nous donne à la fois une sacré leçon de courage et une leçon de vie